Презентация на тему: Миодистрофия Дюшенна /Беккера и COVID-19

Миодистрофия Дюшенна /Беккера и COVID-19
ПОВЕСТКА ДНЯ
Что мы знаем о COVID-19 ?
COVID-19 Коронавирус
COVID-19 Коронавирус
Вопросы экспертам
Что мы можем сделать лучше всего для наших мальчиков и мужчин?
Должен ли я забрать сына из школы?
Высок ли риск заражения во время перелетов?
КАК СЛЕДОВАТЬ ИНСТРУКЦИЯМ ЕСЛИ РЕСУРСЫ НАХОДЯТСЯ?
Стоит ли давать ВИТАМИН C / D ИЛИ ПРОБИОТИКи ?
Будет ли заболевание протекать тяжелее?
Как стероиды влияют на иммунную систему?
У пациентов с миодистрофией больше шансов заразиться?
Выше ли риск смерти у пациентов с МДД\МДБ?
Являются ли ингибиторы АПФ ФАКТОРОМ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО РИСКА? Должны ли мы перестать принимать их?
ДОЛЖЕН ЛИ Я ПОЛУЧИТЬ откашливатель ДАЖЕ ЕСЛИ он ЕЩЕ НЕ НУЖен ?
У ПАЦИЕНТов НА ИНВАЗИВНОЙ ВЕНТИЛЯЦИИ Меньше шансов на контракт с вирусом?
Может ли возникнуть недостаток лекарств?
Посещение больниц и COVID-19 ?
Есть какие-либо дополнительные лекарства, которые можно принять?
Имеет ли смысл вакцинация против коклюша?
Защитит ли вакцинация от пневмонии от нового коронавируса ?
Переведено проектом МОЙМИО: www.mymio.org оригинал презентации:
1/24
Средняя оценка: 4.6/5 (всего оценок: 40)
Код скопирован в буфер обмена
Скачать (1447 Кб)
1

Первый слайд презентации: Миодистрофия Дюшенна /Беккера и COVID-19

Всемирное сообщество Дюшенна, 14 марта 2020

Изображение слайда
1/1
2

Слайд 2: ПОВЕСТКА ДНЯ

Миодистрофия Дюшенна /Беккера и COVID-19 16:00 Приветствие и знакомство, Элизабет Врум 16:05 О COVID-19, Сьюзи -Энн Баккер 16:10 Вопросы к клиницистам Профессор доктор Эухенио Меркури (онлайн) Профессор доктор Натали Гоманс (онлайн) Профессор доктор Джонатан Финдер (письменно) Профессор доктор Франческо Мунтони (письменно) 16:40 Вопросы и обсуждение, модератор Элизабет Врум 16:45 Прояви солидарность, Николетта Мадия 17:00 Заключение и подведение итогов, Николетта Мадия

Изображение слайда
1/1
3

Слайд 3: Что мы знаем о COVID-19 ?

Изображение слайда
1/1
4

Слайд 4: COVID-19 Коронавирус

Это респираторный вирус, который может распространяться аэрозолями: малые капли, когда вы кашляете или чихаете. Симптомы - кашель, высокая температура, одышка и затрудненное дыхание. Вирус может часами выживать на твердых поверхностях, поэтому вы не должны встречаться с человеком, который болен. Наибольший риск у пожилых людей старше 60 лет и уязвимых людей. В эту среду ВОЗ официально объявила COVID-19 пандемией. Медицинский факультет Стэнфордского университета Вебинар " Коронавирус для не-вирусологов" Общая информация

Изображение слайда
1/1
5

Слайд 5: COVID-19 Коронавирус

нет данных о мышечной дистрофии Дюшенна / Беккера и коронавирусе, так как мы не знаем о таких случаях Мы попросили экспертов дать ответ на вопросы наших семей Ситуация и национальные правила будут разными во всех странах. И миодистрофия Дюшенна /Беккера

Изображение слайда
1/1
6

Слайд 6: Вопросы экспертам

Профессор, доктор Эухенио Меркури Детский невролог Профессор доктор Натали Гоманс Педиатр, детский невролог Профессор доктор Джонатан Финдер Детский пульмонолог Профессор доктор Франческо Мунтони Детский невролог

Изображение слайда
1/1
7

Слайд 7: Что мы можем сделать лучше всего для наших мальчиков и мужчин?

Каковы наилучшие способы минимизации шансов заражения? Как я могу укрепить иммунную систему сына? Каков риск для людей с миодистрофией Дюшенна / Беккера? Как COVID-19 мешает вентиляции? Приведет ли COVID-19 к нехватке лекарств? Какое влияние оказывает COVID-19 на больницы и посещения больниц? Есть ли возможные методы лечения или лекарства?

Изображение слайда
1/1
8

Слайд 8: Должен ли я забрать сына из школы?

«Я думаю, что лично вы должны. В настоящее время мы мало знаем о том, как может вирус повлиять на мышцы, но если учесть, как грипп может повредить нашим мальчикам и привести к потере мышечной функции и пневмонии, я бы рекомендовал избежать любых воздействий. Школы закрываются здесь, в США ». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Во всем мире дети, по-видимому, менее подвержены влиянию, чем взрослые и пожилые люди. В начале недели в Бельгии мы давали советы всем пациентам с нервно-мышечной недостаточностью с ограниченной дыхательной функцией и всем пациентам с МДД, принимающим стероиды оставаться дома, Вчера это правило принято нашим федеральным агентством для всех школьников и студентов, что облегчило нам задачу ». - Профессор доктор Натали Гоманс « Мы не знаем, как долго это имеет смысл, и по прагматическим причинам в Бельгии мы включили продолжительность пасхальных каникул, так что это означает до 19 апреля. В то же время будет лучше взглянуть на эволюцию распространения. Мы должны помнить, что эти меры со стороны наших регулирующих органов определяются аспектами общественного здравоохранения, которые пытаются сдерживать / ослаблять распространение вируса. Дополнительные меры должны быть адаптированы к людям, принимая во внимание их хрупкость и профиль риска, их среду ". - Профессор доктор Натали Гоманс

Изображение слайда
1/1
9

Слайд 9: Высок ли риск заражения во время перелетов?

«Абсолютно любые близкие воздействия, такие как происходящие на самолете, увеличат риск. Буду ли я отменить праздник? Да, но я надеюсь, что к маю или июню мы сможем вернуться к обычному ритму жизни. Но пока неизвестно, как долго это продлится ». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Да, я думаю, что все поездки на отдых должны быть временно отменены, чтобы ограничить личный риск и ограничение распространения. не так много воздуха в самолете, который должен быть отфильтрован, но факт близости друг к другу длительное время, загрязненные поверхности в аэропорту: ручные и дверные рельсы, к которым можно прикоснуться, туалеты… Однако никто не может сказать, насколько это опасно, это зависит от кривой инфекции в популяции, которая может отличаться в разных странах». - Профессор доктор Натали Гоманс

Изображение слайда
1/1
10

Слайд 10: КАК СЛЕДОВАТЬ ИНСТРУКЦИЯМ ЕСЛИ РЕСУРСЫ НАХОДЯТСЯ?

«Лучший способ защитить своих сыновей - избежать скопления людей и тщательно мыть руки с мылом и водой». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Мы можем подчеркнуть правила здравого смысла и гигиены, применимые к населению в целом и даже более важные для помощников и опекунов». - Профессор доктор Натали Гоманс «Помимо частого мытья рук, необходимо регулярно чистить поверхности, дверные ручки и сенсорные экраны». - Элизабет Врум

Изображение слайда
1/1
11

Слайд 11: Стоит ли давать ВИТАМИН C / D ИЛИ ПРОБИОТИКи ?

"Нет, к сожалению. нет супер- пупер витаминов для укрепления иммунной системы, вопреки всем этим глупостям, которые я видел в Интернете ». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Нет научных доказательств« повышения иммунитета »с помощью витаминов и т. Д. Опять же, здравый смысл, здоровая пища, гигиена рук, социальная дистанция, избегание контакта с больными людьми и стирка, стирка и стирка еще раз.. будет иметь больше влияния. (примечание: тщательное мытье рук водой и мылом лучше, чем дезинфицирующее средство для рук - содержание алкоголя в них должно быть не менее 70 °, что не так для большинства дезинфицирующих средств, что дает ложное чувство безопасности) »- проф. д-р Натали Гоманс

Изображение слайда
1/1
12

Слайд 12: Будет ли заболевание протекать тяжелее?

«У нас нет информации об этом. Предполагая, что используются стероиды, вполне вероятно, что бороться с болезнью будет немного сложнее, поскольку стероиды являются слегка иммунодепрессантами. Это не означает, что следует прекратить стероиды: НЕ ОСТАНАВЛИВАЙТЕ СТЕРОИДЫ, так как это опасно и более рискованно, чем возможные риски применения КОВИД-19 ». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Да, известно, что тяжелое течение COVID-19 может привести к необратимому повреждению легких. Положительный момент: хотя известно, что стероиды снижают иммунитет, вполне возможно, что стероиды могут играть защитную роль в патофизиология ( цитокинового шторма при тяжелом ОРДС, но мы пока не знаем ». - Профессор доктор Натали Гоманс

Изображение слайда
1/1
13

Слайд 13: Как стероиды влияют на иммунную систему?

«Стероиды являются мягкими иммунодепрессантами и уменьшают активность лимфоцитов, а это клетки, которые помогают бороться с вирусами. » - Профессор доктор Джонатан Финдер

Изображение слайда
1/1
14

Слайд 14: У пациентов с миодистрофией больше шансов заразиться?

«Нет, и, возможно, они имеют меньший риск, учитывая, что они с меньшей вероятностью будут касаться дверных ручек и пожимать друг другу руки и тому подобное. Те, кто в школах или просто вне дома, имеют одинаковый риск». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Мы не можем подчеркнуть, что сдерживание этой эпидемии является обязанностью каждого, мы все должны временно ограничивать наши контакты и как можно больше оставаться дома, соблюдая строгие меры гигиены». - Профессор доктор Натали Гоманс

Изображение слайда
1/1
15

Слайд 15: Выше ли риск смерти у пациентов с МДД\МДБ?

«У них более высокий риск, так как болезнь - это вирусная пневмония, а наличие пневмонии - риск дыхательной недостаточности в этой группе населения. Но что касается «большей вероятности смерти», я бы сказал НЕТ, так как эти пациенты моложе и по большей части не имеют болезней легких. Люди с хроническими заболеваниями легких являются группой высокого риска, наряду с пожилыми людьми. С другой стороны, сердечно-сосудистые заболевания являются фактором риска, и в популяции МДД имеется много сердечных заболеваний. Таким образом, у меня есть опасения по поводу риска заражения COVID-19 для пациентов с сердечной недостаточностью ». - Профессор доктор Джонатан Финдер

Изображение слайда
1/1
16

Слайд 16: Являются ли ингибиторы АПФ ФАКТОРОМ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО РИСКА? Должны ли мы перестать принимать их?

Смотрите ниже для получения дополнительной информации по этому вопросу. (краткий ответ: пока нет информации) но НЕ следует прекращать использование.

Изображение слайда
Изображение для работы со слайдом
1/2
17

Слайд 17: ДОЛЖЕН ЛИ Я ПОЛУЧИТЬ откашливатель ДАЖЕ ЕСЛИ он ЕЩЕ НЕ НУЖен ?

«COVID-19 вызывает вирусную пневмонию и поэтому не дает большого количества выделений, которые требуют очистки. В общем, откашливатель не поможет, если он вам не нужен. Если вы думаете, что у вашего сына слабый кашель, то обязательно получите его, так как существует риск вторичной бактериальной пневмонии. Наличие вирусной пневмонии сделает легкие более жесткими и надутыми, поэтому человек со слабой диафрагмой подвержен риску развития дыхательной недостаточности ». - Профессор доктор Джонатан Финдер

Изображение слайда
1/1
18

Слайд 18: У ПАЦИЕНТов НА ИНВАЗИВНОЙ ВЕНТИЛЯЦИИ Меньше шансов на контракт с вирусом?

«Это имеет смысл, и, вероятно, окажется так. Но гигиена рук все еще очень важна. Например, те, кто не может покормить себя, подвержены риску заражения любым вирусом на руках опекуна ». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Нет, это не« закрытая »система, иначе произошла бы гиперкапния. Вентилятор использует окружающий воздух. Бактериальные фильтры на неинвазивных вентиляторах менее эффективны для вирусов, так как вирусы намного меньше »- пульмонологи У. В. Левен «Нет информации о том, вызывает ли коронавирус долговременное повреждение легких или о каких-либо Долгосрочных наблюдениеях так как это новый вирус. Но на основании нашего опыта с подобными инфекциями это кажется маловероятным ». - Профессор доктор Джонатан Финдер

Изображение слайда
1/1
19

Слайд 19: Может ли возникнуть недостаток лекарств?

«Вряд ли возникнет нехватка лекарств, используемых пациентами с МДД, хотя это сложно предсказать. - Профессор доктор Джонатан Финдер «Я не могу комментировать возможную нехватку лекарств, это также отличается от страны к стране, однако нехватка масок - проблема в Бельгии, поэтому у нас есть строгие правила относительно использования этих масок». - Профессор доктор Натали Гоманс «Я думаю, что это хороший план - получить запас лекарств на дополнительный месяц: в случае, если кто-то окажется в карантине и не сможет покинуть дом, чтобы забрать запасы». - Профессор доктор Джонатан Финдер

Изображение слайда
1/1
20

Слайд 20: Посещение больниц и COVID-19 ?

«Представляется маловероятным, что пациенту с Дюшенном может быть отказано в лечении, когда врачи придерживаются политики выбора лечения пациентов, которые с наибольшей вероятностью могут выжить. Но в то же время я бы не стал никого доставлять в больницу без подозрений на COVID-19 или если у пациента нет затруднений с дыханием. Я думаю, что если нет новых проблем, я бы перенес выборочные посещения, чтобы избежать риска заражения». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Представляется целесообразным отложить любой несрочный визит в больницу в ближайшие недели», - проф. Д-р Натали Гоманс

Изображение слайда
1/1
21

Слайд 21: Есть какие-либо дополнительные лекарства, которые можно принять?

«Нет, если вы не заболели и не нуждаетесь в дополнительной ( стрессовой ) дозе стероидов, но это будет в соответствии с назначением вашего доктора." - Профессор доктор Джонатан Финдер «Определенно нет причин менять лекарства, такие как ингибиторы АПФ и стероиды »- проф. д-р Натали Гоманс «У нас просто слишком мало информации о возможной взаимосвязи между рецептором АПФ2 и ингибитором АПФ, чтобы делать какие-либо выводы. Пока нет никаких доказательств того, что применение ингибиторов АПФ ухудшает (или помогает) коронавирусной инфекции». - Профессор доктор Джонатан Финдер

Изображение слайда
1/1
22

Слайд 22: Имеет ли смысл вакцинация против коклюша?

«Это не связанная инфекция; У меня нет оснований полагать, что эта вакцина принесет пользу кому-либо или защитит кого-либо от инфекции COVID-19 ». - Профессор доктор Джонатан Финдер «Это, очевидно, не защищает от короновируса, однако существует общее правило, согласно которому пациенты с дыхательной недостаточностью должны быть иммунизированы от коклюша и пневмококка. Если это не было сделано, то можно применять сейчас, в качестве общей меры, однако защита появится только через 4-6 недель ». - пульмонологи У.З. Левена «В целом было рекомендовано сделать прививку от пневмококка, но конкретно в этом сценарии нет защиты от COVID-19, и посещение медицинского учреждения для вакцинации в настоящее время увеличивает риск заражения». - Профессор доктор Джонатан Финдер

Изображение слайда
1/1
23

Слайд 23: Защитит ли вакцинация от пневмонии от нового коронавируса ?

Нет. Вакцинация от пневмонии( против пневмококка или гемофильной палочки) не защищает от нового коронавируса. Вирус достаточно новый и требует создания отдельной вакцины. Сейчас ведутся разработки в этом направлении.

Изображение слайда
1/1
24

Последний слайд презентации: Миодистрофия Дюшенна /Беккера и COVID-19: Переведено проектом МОЙМИО: www.mymio.org оригинал презентации: www.worldduchenne.org/wp-content/uploads/20200314 webinar covid-19-dmd-bmd slides.pdf?fbclid=IwAR0y4NlH44Y-k6QA8o6lQbyponilgfsEpk4RrKyabdrX3 lGbaUKDKIgTgI

Изображение слайда
1/1